Comment un blog de guérisseurs et de "médecine alternative" a convaincu le gouvernement de financer la recherche sur "le Covid long" (AIER)

Comment un blog de guérisseurs psychiques a convaincu le gouvernement de financer la recherche sur "le Covid long".
Article originel : How a Psychic Healer Blog Convinced the Government to Fund “Long Covid” Research
Par Phillip W. Magness*
American Institute of Economic Research, 27.07.21

Note de SLT : Certains passages ont été soulignées par nous dans le corps du texte.

Le National Institutes for Health (NIH) est exceptionnellement enthousiaste quant à l'étude sur la "Covid longue" (ou covid de longue durée). L'agence fédérale a récemment alloué plus d'un milliard de dollars de fonds à cette fin, et le directeur du NIH, Francis Collins, a fait de cette prétendue maladie un sujet récurrent de ses commentaires dans la presse au cours de l'année dernière. Le département de la santé et des services sociaux a également signalé son intention de classer la "Covid de longue durée" comme un handicap reconnu à des fins de financement et de classification médicale par le gouvernement.
 

Alors, qu'est-ce que la "Covid de longue durée" (ou "Covid long"), et pourquoi attire-t-il autant d'attention et de financement de la part du gouvernement fédéral ? Comme toute maladie respiratoire, la Covid-19 semble avoir des victimes à long terme qui ne suivent pas le schéma normal de guérison et continuent à présenter des symptômes pendant des semaines ou des mois après une infection. Dans le même temps, la volonté de faire de la "Covid-19" une classification médicale distincte semble être un phénomène politique, enveloppé dans des signes évidents de pseudo-science et lié à un blog marginal de "bien-être alternatif" qui a inventé le terme en mars 2020.

Une étude récente publiée dans la revue EClinicalMedicine, propriété du Lancet, a prétendu documenter plus de 200 symptômes de la Covid-19 de longue durée, allant de maux assez communs tels que la fatigue, la toux ou la perte d'odorat à long terme à un assortiment éclectique de problèmes tels que les hallucinations, le brouillard cérébral, les pleurs, l'insomnie et l'anxiété. Les médias ont repris ces résultats à l'envi pour insister sur l'urgence de financer la recherche sur la Covid de longue durée, tout en présentant le syndrome comme une justification supplémentaire de l'alarmisme pour justifier les confinements et autres mesures similaires. Après tout, si la Covid de longue durée affecte un sous-ensemble important de patients Covid - comme certains le prétendent - et peut frapper des jeunes gens qui ont un risque de mortalité beaucoup plus faible à cause du virus lui-même, alors peut-être que des mesures plus restrictives sont justifiées pour la population générale - c'est du moins l'argument que l'on avance.

De nombreux défenseurs du confinement se sont emparés du récit de la Covid de longue durée, l'incorporant dans leur défense des interventions non pharmaceutiques draconiennes qu'ils préconisent depuis un an et demi. Le site web CovidFAQ - un projet basé au Royaume-Uni et mis en place par l'activiste "néolibéral" Sam Bowman et le député britannique Neil O'Brien - invoque la menace de Covid de longue durée dans ses attaques contre la Déclaration de Great Barrington (GBD), arguant que le syndrome hypothétique sape les preuves que le virus est nettement moins grave chez les jeunes. Plusieurs scientifiques et épidémiologistes pro-confinement ont publié des déclarations coordonnées attaquant la GBD en octobre 2020 pour avoir "ignoré les charges émergentes de la COVID de longue durée". Ces déclarations sont généralement offertes comme des évaluations déclaratives, traitant la Covid de longue durée comme un fait médical établi.
 

Avec des budgets d'un milliard de dollars et la perspective de nouvelles mesures politiques radicales en jeu, il est logique de se demander si la science qui sous-tend la Covid de longue durée est solide. Il ne fait aucun doute que certaines victimes de la Covid-19 ont des symptômes qui persistent pendant des semaines ou des mois après la guérison typique, bien que cela soit vrai pour de nombreuses maladies. Qu'il y ait plus de 200 symptômes, c'est une autre histoire - et si l'on y regarde de plus près, on constate qu'une quantité alarmante de charlatanisme pur et simple façonne actuellement le discours scientifique et médiatique autour de la Covid longue durée.

Le problème vient de la définition amorphe de l'expression "Covid de longue durée" elle-même. Loin d'être un diagnostic clinique précis, la Covid de longue durée est devenue un terme fourre-tout pour toute affection médicale prolongée, réelle ou imaginaire, attribuée aux effets du virus Covid-19. Une quantité alarmante de données présumées sur le phénomène remonte à une source unique appelée "Body Politic Wellness Collective" - un blog de médecine alternative aux références scientifiques douteuses. Pour citer une étude récente sur les origines du terme, "l'émergence et la reconnaissance de la COVID-19 comme un problème de santé publique potentiellement majeur est largement due à des groupes de défense tels que le Body Politic COVID-19 Support Group, et le Patient Led Research For COVID-19" - ce dernier étant un administrateur d'enquête affilié qui, selon son propre site web, est "né du groupe de soutien Body Politic Slack".

Le même groupe Body Politic apparaît fréquemment dans une littérature déjà importante et croissante sur la "Covid de longue durée" dans d'autres revues scientifiques. En septembre 2020, le directeur du NIH,  Collins, a consacré sa chronique personnelle sur le site Web de l'agence à la promotion du groupe. Il a par la suite crédité leur travail lors du lancement de l'initiative de recherche d'un milliard de dollars mentionnée plus haut. En juillet 2021, Body Politic est réapparu au centre de l'étude d'EClinicalMedicine susmentionnée, avec une organisation dérivée appelée Patient-Led Research Collaborative. Les deux groupes ont administré l'enquête derrière l'affirmation que la Covid de longue durée comporte plus de 200 symptômes.

Avant d'examiner l'enquête elle-même, il est utile de se pencher sur le groupe Body Politic. Le Wall Street Journal a récemment publié un long exposé de l'organisation par Jeremy Devine, un psychiatre basé en Ontario. Devine a constaté que les initiatives du groupe ont vu le jour dès le début de la pandémie, en mars 2020. C'est à cette époque qu'ils ont inventé le surnom de Covid de longue durée, dont ils ont fait la promotion lors d'une série d'apparitions dans les médias. Début avril, le New York Times a publié une tribune libre de la cofondatrice de Body Politic attirant l'attention sur le syndrome et racontant sa propre expérience de "covid de longue durée" (qui, à l'époque, consistait à ressentir des symptômes pendant environ trois semaines après un test positif).

Comme Devine l'a documenté dans le WSJ, l'approche du groupe Body Politic en matière de conception d'enquêtes scientifiques semblait très peu orthodoxe. Elle s'appuyait fréquemment sur des descriptions autodéclarées des symptômes de la Covid de longue durée ("Covid long"), au lieu d'une vérification médicale indépendante. Elle avait également l'habitude de diagnostiquer des personnes atteintes de la Covid de longue durée, même après avoir été testées négativement pour la Covid-19 elle-même. Un rapport publié en mars 2021 par Adam Gaffney pour StatNews a attiré l'attention sur des problèmes similaires dans la conception de la recherche de Body Politic. "Au moins certaines personnes qui s'identifient comme ayant une Covid de longue durée (ou "Covid long") semblent n'avoir jamais été infectées par le virus du SRAS-CoV-2", note Gaffney. Elles ont néanmoins été présentées par les médias comme des études de cas du prétendu syndrome.

Si l'on examine de plus près le groupe Body Politic lui-même, plusieurs signaux d'alarme apparaissent quant à ses qualifications scientifiques. Le conseil d'administration du groupe se targue de ne compter que peu, voire aucun, praticien de la médecine ou expert scientifique. Au lieu de cela, nous trouvons un assortiment éclectique de militants politiques, de musiciens, de poètes et de journalistes, dont beaucoup partagent un intérêt commun pour la "médecine alternative". La trésorière de Body Politic et principale organisatrice du groupe de soutien se décrit comme une "médium spirituelle pratiquante" spécialisée dans la détection des "maladies invisibles". La vice-présidente du site est une "militante de la justice sociale et raciale", et sa secrétaire est une "coach sexuelle". Parmi les autres affiliés, on trouve un "poète socialiste", plusieurs "militants pour la justice sociale" et des personnes qui décrivent leur carrière comme se situant à l'intersection de l'art et du bien-être naturel. Le site web et les comptes de médias sociaux du groupe invoquent fréquemment une terminologie politique issue de la littérature de la théorie critique. Ils se décrivent eux-mêmes comme "un collectif de bien-être féministe queer et un espace d'inclusion, d'accessibilité et de discussions cruciales sur le lien très réel entre le bien-être, la politique et l'identité personnelle". Leur déclaration de valeurs épouse la recherche "dirigée par les patients" pour "démocratiser" la médecine - des descriptions qui semblent renoncer aux méthodes scientifiques traditionnelles d'hypothèse et de vérification pour se fier davantage aux témoignages des patients et à leur expérience personnelle.

Si l'activisme du groupe ne disqualifie pas à lui seul ses commentaires, les qualifications non conventionnelles de ses dirigeants devraient éveiller les soupçons quant à leur prétendue expertise sur la Covid de longue durée. Lorsque le directeur du NIH, Collins, promeut personnellement le travail de Body Politic, il crée un faux sentiment de crédibilité scientifique autour de leur travail. Peu de personnes qui lisent les déclarations de Collins sont conscientes que le groupe qu'il loue comme "scientifiques citoyens" pourrait être mieux caractérisé comme un étrange assortiment de guérisseurs psychiques, de gourous du cristal magique et de militants de la médecine alternative. En tant que responsable de la santé publique, les nombreux soutiens de Collins à ce charlatanisme frôlent l'irresponsabilité.

Si nous nous tournons vers les projets d'enquête sur Body Politic, nous constatons rapidement que le scepticisme quant à leur crédibilité est justifié. La conception de l'enquête du groupe évite spécifiquement d'exiger un test Covid-19 ou un test d'anticorps positif pour confirmer que les personnes interrogées sont réellement atteintes de la maladie. "Nous ne pensons pas que les expériences des personnes présentant les symptômes due laCOVID-19 doivent être écartées parce qu'elles n'ont pas reçu de résultat positif au test", explique une des justifications de cette procédure de collecte de données non conventionnelle. Pour être considéré comme une personne souffrant de la maladie de la Covid de longue durée, il suffit, semble-t-il, d'affirmer qu'elle en souffre. L'expérience vécue de la maladie l'emporte sur toute exigence de vérification scientifique.

La prévalence des personnes qui affirment souffrir de la Covid sans avoir été vérifiées ni testées et qui sont néanmoins classées comme des malades de la Covid de longue durée est stupéfiante. Dans le WSJ, Devine rapporte les chiffres de la première enquête du groupe, réalisée sur son site Web en 2020 : "Près de la moitié (47,8 %)" des répondants à l'enquête de Body Politic "n'ont jamais subi de test et 27,5 % ont été testés négatifs pour la Covid-19". Body Politic a publié les résultats d'une deuxième enquête, plus importante, en décembre 2020. Sur les 3 762 répondants, à peine 600, soit 15,9 %, avaient été testés positifs au virus à un moment donné. " Comme le note Gaffney dans StatNews, cette pratique soulève la possibilité distincte que les répondants à l'enquête attribuent à tort d'autres symptômes chroniques au virus.

Leur nouvelle étude, publiée dans la revue EClinical Medicine du Lancet, n'offre pas beaucoup d'espoir que Body Politic ait amélioré la conception de son enquête. Ses auteurs déclarent que "Nous avons analysé les réponses de 3762 participants atteints d'une COVID-19 confirmé (diagnostic/anticorps positif ; 1020) ou suspecté (diagnostic/anticorps négatif ou non testé ; 2742), provenant de 56 pays." Les patients atteints de la Covid non confirmés et présentant des symptômes de la Covid de longue durée autodéclarés sont presque 2,7 fois plus nombreux que les patients atteints de la Covid confirmés. Le groupe a le mérite de révéler l'absence de confirmation par PCR ou test d'anticorps chez la majorité de ses répondants. Cependant, les taux extrêmement élevés de cas non confirmés sont plus que suffisants pour mettre en doute leurs affirmations selon lesquelles ils ont identifié plus de 200 symptômes distincts de la Covid de longue date.
 

La conception de l'enquête semble également sélectionner les personnes qui sont enclines à revendiquer des symptômes de Covid de longue durée, qu'ils soient valides ou non. Selon l'article, l'enquête comportait 257 questions, durait en moyenne 70 minutes, permettait aux participants de revoir leurs réponses pendant 30 jours et était principalement destinée aux lecteurs des différents blogs et canaux Slack du groupe Body Politic. Cette conception garantit pratiquement que la majorité des personnes qui ont reçu et rempli l'enquête sont issues d'un lectorat qui gravite déjà autour des messages politiques et des excentricités médicales du groupe.

Imaginez qu'une enquête sur les produits de régime soit entièrement réalisée à partir de la liste de diffusion de la boutique "Goop" de Gwyneth Paltrow. Et imaginez que les CDC décident d'utiliser cette enquête comme base d'un programme d'un milliard de dollars pour réviser ses directives en matière de nutrition alimentaire, en prétendant qu'il s'agit d'une étude représentative du régime alimentaire de l'Etatsunien moyen. Parce que c'est essentiellement ce que le directeur du NIH, Francis Collins, a fait avec les enquêtes de Body Politic pour justifier devant le public son initiative de recherche actuelle sur la Covid de longue durée.

En ce qui concerne la plupart des recherches sur la Covid de longue durée à l'heure actuelle, l'auto-diagnostic par des groupes d'amateurs semble avoir supplanté la rigueur scientifique dans l'établissement des priorités de recherche du NIH. Même un examen minimal devrait jeter un doute sur le manque de références scientifiques du groupe Body Politic et son surplus de charlatanisme en matière de "médecine alternative". Pourtant, en janvier 2021, le New York Times s'est fortement appuyé sur les témoignages des médiums et des guérisseurs alternatifs de Body Politic dans un article sur la soi-disante Covid de longue durée (ou "Covid long"), dans le but de démontrer la validité scientifique du diagnostic.
 

Il en va de même pour un article paru en août 2020 dans The Atlantic, qui est largement crédité d'avoir popularisé le concept. En effet, le New York Times a confié sa page d'opinion à des rédacteurs de Body Politic à de multiples reprises au cours de l'année dernière, leur donnant carte blanche pour promouvoir des affirmations non scientifiques sur le concept. Un simple coup d'œil à la couverture médiatique de la " Covid de longue durée" (ou "Covid long") au cours de l'année dernière révèle que les activistes affiliés à Body Politic, dont les références scientifiques sont douteuses, sont devenus des "experts" incontournables sur le sujet. On les retrouve interviewés dans Vox, dans the Guardian, dans le Washington Post, sur NPR, dans Buzzfeed, et sur MSNBC. 

En attirant l'attention sur l'influence de Body Politic sur l'élaboration du récit de la Covid de longue durée, je ne remets pas en question la possibilité que certains des militants de l'organisation puissent présenter de véritables symptômes liés à la Covid de longue durée, même s'ils ne constituent pas une classification distincte en soi. Mais l'évaluation scientifique de leurs affirmations reste terriblement insuffisante par rapport à l'autorité que les médias leur ont conférée. En ce sens, une grande partie de la littérature sur la Covid de longue durée (ou " Covid long") ressemble de manière frappante à d'autres maladies chroniques revendiquées qui ont des fondements scientifiques moins que solides (par exemple, considérez la différence entre la maladie cœliaque - une maladie alimentaire rare mais grave impliquant le gluten - et la folie de la "sensibilité au gluten" du milieu des années 2010, qui mélangeait des symptômes réels et imaginaires, mais aussi des symptômes auto-diagnostiqués, des pratiques alimentaires à la mode et une attestation scientifique douteuse).

Malgré leurs lacunes scientifiques, les enquêtes de Body Politic ont trouvé un public bienvenu parmi de nombreux universitaires qui devraient être mieux informés. Même des revues médicales de premier plan publient régulièrement les résultats douteux des enquêtes de Body Politic comme s'il s'agissait de faits scientifiques.

L'automne dernier, le British Medical Journal a publié un article sur la Covid de longue durée (ou "Covid long"), rédigé par une équipe de scientifiques dirigée par Trisha Greenhalgh, d'Oxford, une pro-confinement qui intervient régulièrement sur la BBC et d'autres circuits médiatiques britanniques. L'équipe de Greenhalgh a estimé que peut-être 10% des personnes infectées par la Covid développent des symptômes de Covid de longue durée (ou "Covid long") - un nombre qui est depuis devenu une estimation standard des risques de la  Covid de longue durée.

Les "preuves" empiriques de l'affirmation de Greenhalgh, quant à elles, proviennent principalement de l'"enquête menée par des patients" de Body Politic auprès de prétendues personnes atteintes de la Covid de longue durée - la même enquête où la moitié ou plus des personnes interrogées n'ont jamais eu de diagnostic confirmé de la Covid. Il ne s'agissait pas d'une confiance accidentelle dans une source de qualité inférieure, résultant d'un examen insuffisant des méthodes d'enquête. Greenhalgh a cité nommément le groupe Body Politic sur Twitter pour avoir inspiré son article, approuvant l'"expérience vécue" de leur "recherche menée par les patients". Faisant écho à l'enquête de Body Politic, Greenhalgh et ses co-auteurs adoptent en outre la proposition "qu'un test positif pour la covid-19 n'est pas une condition préalable au diagnostic" pour la Covid de longue durée. Il suffit apparemment de croire que vous avez déjà eu un épisode de la Covid et d'y attribuer vos symptômes à long terme.

Il n'est pas surprenant que la Covid de longue durée soit devenue l'argument de repli favori des épidémiologistes pro-confinements pour plaider en faveur de restrictions prolongées. Gavin Yamey, de l'université de Duke, s'est fait un nom en faisant circuler avec crédulité des théories de la conspiration sur la déclaration de Great Barrington du blogueur Nafeez Ahmed. Bien entendu, il est également un militant de la campagne de la "Covid de longue durée", qui fait la promotion de l'étude de Greenhalgh ainsi que d'un assortiment d'articles de presse qui brouillent la frontière entre les rapports légitimes sur les symptômes à long terme et le charlatanisme.

Bien que Body Politic soit loin d'être le seul groupe à préconiser le financement de la recherche sur la Covid de longue durée, sa promotion très médiatisée par le NIH, par les principaux médias et par les revues médicales suggère un phénomène similaire à celui observé chez d'autres défenseurs du confinement dans l'épidémiologie prétendument dominante. Nous assistons à un effondrement complet des mécanismes de filtrage qui permettent normalement d'éloigner le discours scientifique des points de vue marginaux et conspirationnistes - pour autant que ces points de vue puissent être utilisés pour promouvoir les idéologies alarmistes qui ont émergé autour de la politique de Covid au cours de l'année dernière. Les portes ont, malheureusement, été grandes ouvertes aux guérisseurs psychiques et au charabia du bien-être alternatif. Les scientifiques pro-confinement ont, à leur tour, donné à ces affirmations suspectes et à ces plans d'enquête défectueux un accueil favorable dans les institutions les plus prestigieuses du journalisme, du gouvernement et de la tour d'ivoire.

* Phillip W. Magness : Phillip W. Magness est chargé de recherche principal à l'American Institute for Economic Research. Il est titulaire d'un doctorat et d'un MPP de l'école de politique publique de l'université George Mason, et d'un BA de l'université de St. Thomas (Houston). Avant de rejoindre l'AIER, Magness a passé plus de dix ans à enseigner la politique publique, l'économie et le commerce international dans des institutions telles que l'American University, la George Mason University et le Berry College. Le travail de Magness englobe l'histoire économique des États-Unis et du monde atlantique, avec des spécialisations dans les dimensions économiques de l'esclavage et de la discrimination raciale, l'histoire de la fiscalité et les mesures de l'inégalité économique dans le temps. Il s'intéresse aussi activement à la politique de l'enseignement supérieur et à l'histoire de la pensée économique. Outre ses travaux universitaires, les écrits de Magness ont été publiés dans de nombreux journaux, dont le Wall Street Journal, le New York Times, Newsweek, Politico, Reason, National Review et Chronicle of Higher Education.

Traduction SLT

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