La Covid de longue durée existe-t-elle vraiment ? (Unherd)

La Covid longue existe-t-elle vraiment ?
Article originel : Does Long Covid really exist?
Par Stuart Ritchie
Unherd

Les patients souffrant de symptômes débilitants sont traités comme des pions politiques

En janvier dernier, alors que les cas de Covid se multipliaient et que les décès se comptaient par milliers chaque jour, des amis et moi-même avons créé un site web pour réfuter certains des arguments avancés sur les médias sociaux par les "sceptiques de la Covid", c'est-à-dire les personnes qui doutent des effets du virus (et non de son existence). Par exemple, en réponse à l'affirmation courante selon laquelle "la Covid a un taux de survie de 99,5 %", nous avons fait remarquer que, même si le taux de mortalité semble faible, cela représente tout de même un nombre impressionnant de décès si la maladie se propage dans toute une population. De plus, le taux de mortalité est beaucoup plus élevé chez les personnes âgées.

L'un des autres arguments que nous avons avancés est que la mort n'est pas la seule chose qui compte. Malgré l'importance accordée aux statistiques de mortalité et la crainte compréhensible de voir mourir des parents âgés, même une infection à Covid non mortelle mérite d'être évitée. Les symptômes eux-mêmes sont souvent très désagréables, tout comme un séjour à l'hôpital si la situation se détériore. Et, comme nous l'avons écrit, il y a aussi un risque de "Covid long". Nous avons établi un lien avec une étude chinoise de janvier 2021 montrant que de nombreuses personnes hospitalisées pour la Covid avaient tendance, six mois après leur sortie de l'hôpital, à présenter des symptômes persistants : une majorité d'entre elles ont fait état de fatigue ou de faiblesse musculaire, par exemple, et près d'un quart ont signalé une anxiété ou une dépression. C'est une raison suffisante pour prendre la Covid au sérieux.

En termes de rhétorique, la Covid long semblait être le bâton parfait pour battre les sceptiques de la Covid - il ajoutait du poids à notre cause en renforçant les statistiques de mortalité déjà effrayantes, et était la réplique parfaite à une attitude désinvolte de "laissez-le se répandre". Si parfaite que j'ai hésité en la tapant. Cela pouvait-il être trop beau pour être vrai ?

Certains diraient que nous ne sommes pas allés assez loin. La fatigue et les problèmes d'humeur ne sont que le début de la liste incroyablement longue des symptômes désormais attribués au Covid long. Un article paru en mars dans Nature Medicine, qui a baptisé cette affection "syndrome du Covid-19 post-aigu", a passé en revue tous les organes potentiels que la Covid pourrait endommager à long terme : les poumons, le cœur, les reins, le cerveau - et même la peau.

Cette semaine, le Guardian a publié une série d'articles sur la Covid long, relatant les récits poignants de personnes qui ne se sont jamais complètement remises d'une infection à la Covid, souffrant de douleurs, de "brouillard cérébral", du syndrome de l'intestin irritable et d'une vaste gamme d'autres troubles sans fin en vue. "Les personnes souffrant de douleurs chroniques, écrit The Guardian, se sont longtemps entendu dire que tout était dans leur tête. Nous savons maintenant que ce n'est pas vrai". Ils ont interrogé une série d'immunologistes et d'autres scientifiques qui ont suggéré des façons plausibles dont le coronavirus, par exemple via ses effets sur le système immunitaire, pourrait avoir tous ces effets. Le NHS a mis en place, dans tout le pays, de nombreuses cliniques spécialement conçues pour le Covid long, ce qui laisse penser qu'il pense que cette maladie pourrait devenir un très gros problème.

Mais il est vraiment vrai que certaines sources disent aux personnes souffrant de Covid long que tout est dans leur tête. Dans un article paru dans le Wall Street Journal en mars, le psychiatre Jeremy Devine a décrit le Covid long comme étant "en grande partie une invention de groupes de patients activistes". Le fait que les Instituts nationaux de la santé des États-Unis s'engagent à financer la recherche sur le syndrome du Covid long est, selon Devine, "une victoire pour la pseudo-science" qui "perpétuerait le déni des patients à l'égard de la maladie mentale et des symptômes psychosomatiques" (le Journal a également publié un article en réponse quelques jours plus tard).

Devine a fait le lien entre Covid long et la "maladie de Lyme chronique". La maladie de Lyme chronique ressemble un peu à la maladie de Lyme, l'infection bactérienne bien réelle que l'on peut attraper par une morsure de tique et qui peut provoquer des symptômes vraiment horribles. Mais le consensus médical est que la maladie de Lyme chronique - qui est censée produire toute une série de symptômes peut-être familiers comme la fatigue, les douleurs musculaires, le brouillard cérébral et ainsi de suite - n'existe pas, ou du moins, il n'y a pas de preuve solide que les symptômes sont liés à une infection transmise par les tiques. Quoi qu'il en soit, toute une industrie de cliniques charlatanesques s'est développée autour du Lyme chronique, escroquant souvent de grosses sommes d'argent à des patients vulnérables qui se sont accrochés au diagnostic malgré l'absence de preuves médicales.

En effet, l'une des preuves les plus solides du lien établi par Devine entre Covid long et Lyme chronique est que, dans certaines études au moins, une proportion substantielle de ceux qui se déclarent atteints du Covid long ne peuvent pas prouver qu'ils avaient une infection à coronavirus au départ.

La partie est terminée pour le Covid long ? Pas nécessairement : tout d'abord, de nombreuses personnes atteintes de la maladie du Covid Long ont manifestement eu une infection. Et nous savons tous que pendant de longues périodes au cours de la pandémie - en particulier pendant la première vague - la capacité de dépistage était terrible, avec un grand nombre de personnes infectées qui n'apparaissaient pas dans les chiffres. Il est possible que les anticorps présents dans leur système aient disparu avec le temps.

Pourtant, comme l'a fait valoir le scientifique Adam Gaffney, il est probable qu'une proportion importante des personnes déclarant avoir un Covid long sont en fait des personnes qui n'ont jamais eu le virus. Ce qui pourrait nous aider à comprendre pourquoi les chiffres sur le Covid long sont si étranges. Certaines sources affirment que "10 à 30 %" des personnes qui ont eu une infection par la Covid en font ensuite l'expérience - ce qui est déjà en soi une sacrée fourchette. Mais regardez une étude britannique publiée cette semaine (qui n'a pas encore été examinée par des pairs et est sous forme de préimpression). Les chercheurs - dont certains sont des collègues à moi - ont pu fouiller dans les dossiers médicaux électroniques du NHS et ont obtenu un chiffre surprenant. Sur les 1 199 812 personnes qu'ils ont trouvées et qui avaient eu un test positif pour la Covid, qui avaient été hospitalisées pour la Covid ou avaient été diagnostiquées d'une autre manière avec la Covid, seulement 3 327 avaient également déclaré avoir le Covid long - soit 0,27%, un univers différent des autres chiffres.

Comment concilier ces estimations de prévalence très variables ? Il est possible qu'un grand nombre de personnes souffrant de la maladie du Covid Long n'aient pas signalé leur état à leur médecin, de sorte qu'il n'est jamais apparu dans leur dossier NHS (après tout, les défenseurs des patients signalent un manque de compréhension de la part des cliniciens pour ce type de maladie chronique). Il est également possible qu'un grand nombre de personnes n'ayant jamais eu de Covid aient néanmoins signalé la présence d'un Covid long dans les enquêtes précédentes - mais il faudrait que l'effet soit vraiment spectaculaire pour expliquer la disparité.

Il est plus probable que nous parlions de choses totalement différentes : les études, les enquêtes et les reportages dans les médias peuvent définir le Covid long de manières très différentes. Vous avez des patients qui ont été hospitalisés pour une maladie grave, dont on peut s'attendre à ce qu'elle mette n'importe qui au tapis, et qui les affaiblit à bien des égards pendant de nombreux mois par la suite. Vous avez ceux qui continuent à avoir des problèmes observables avec leurs poumons et d'autres organes. Et vous avez des personnes, dont beaucoup n'ont jamais été hospitalisées et qui ont eu une expérience beaucoup plus légère de la Covid elle-même, qui rapportent des symptômes débilitants beaucoup plus difficiles à mesurer ou à expliquer.

Une partie de la confusion est également liée à la "non-spécificité" des symptômes de la Covid de longue date : nous savons que la fatigue, la douleur et de nombreuses autres plaintes communément signalées peuvent être causées par toute une série d'autres troubles, y compris psychosomatiques, ou peuvent apparaître en l'absence de tout diagnostic connu. La science médicale est notoirement mauvaise pour expliquer, traiter ou même décrire correctement des symptômes comme la fatigue et la douleur chronique. C'est un problème auquel nous nous heurtons depuis des décennies, au grand dam d'un nombre incalculable de patients qui se sentent souvent ignorés et incompris par leurs médecins (les scandales liés au manque de transparence des essais de traitements de la douleur chronique n'aident pas). Les défenseurs des patients du Covid long pointent du doigt les erreurs embarrassantes commises dans le passé, comme l'idée de Freud selon laquelle les "idées érotiques refoulées" étaient la cause de certains symptômes physiques.

Mais surtout, peut-être qu'à ce stade, nous devons simplement nous attendre à la confusion. Bien que nous en ayons tous marre d'en entendre parler, la Covid reste une maladie nouvelle et nous continuons à recueillir des données sur ses effets, en particulier à long terme (l'étude des dossiers du NHS que j'ai mentionnée plus haut représente peut-être le meilleur effort jamais réalisé à cet égard). Il n'est pas idéal de regrouper des personnes présentant des types de symptômes très différents sous la rubrique "Long Covid", mais c'est peut-être compréhensible lorsque nous commençons si tôt à comprendre les effets du virus.

Ceux qui veulent que la Covid soit prise plus au sérieux ont tendance à essayer d'aplanir les difficultés de la Covid longue, en la faisant paraître plus claire et mieux comprise qu'elle ne l'est réellement. J'ai moi-même ressenti cette tentation en rédigeant le site web des sceptiques anti-Covid, d'autant plus que la tendance opposée existe également : certains veulent mettre les symptômes entièrement sur le compte de l'impact psychologique de l'enfermement afin de faire paraître le virus lui-même moins dangereux.

Bien sûr, l'impact psychologique de la pandémie est une question qui devrait tous nous préoccuper, que nous soyons en faveur ou contre les mesures de confinement. L'expérience a été indéniablement éprouvante pour beaucoup. Gaffney souligne qu'il s'agit d'une "période d'isolement social prolongé sans parallèle évident dans l'histoire" et affirme que "nous devrions nous attendre à une montée en flèche de la pauvreté et de l'insécurité" :

"Nous devons nous attendre à une recrudescence de l'angoisse mentale et de la souffrance physique qui, bien que liée à la pandémie qui ne se produit qu'une fois par siècle, ne sera pas toujours directement liée au SRAS-COV-2 lui-même."

Pas toujours en rapport avec le virus.

Mais les patients de la Covid longue ne sont pas de simples pions dans nos débats sur la politique de lutte contre les pandémies. Ce sont des personnes présentant des symptômes terriblement débilitants qui méritent bien mieux de la part des scientifiques qu'un débat stérile - et étrangement dualiste - sur la question de savoir si ces symptômes peuvent être rangés dans la case "physique" ou "psychologique". Ils méritent une recherche attentive et désintéressée. Si nous voulons éviter que la recherche sur la Covid long ne devienne improductivement politique - ce qui est actuellement un risque réel - les deux parties du débat doivent se préparer à découvrir des surprises et des contradictions qui pourraient ne pas faire avancer leurs propres arguments. Après tout, les résultats scientifiques ont tendance à ne pas se plier facilement aux convictions politiques.

Traduction SLT

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